Одесская область получила препарат «Spinraza» для лечения детей, имеющих тяжелый генетический недуг — спинальную мышечную атрофию (СМА). Препарат был передан в КНП «Одесская областная детская клиническая больница».
Об этом сообщили в департаменте здравоохранения Одесской ОВА.
В сообщении говорится, что всего получено 15 флаконов препарата.
«Spinraza» – один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых во время терапии детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Их называют «самой дорогой инъекцией» в мире, поскольку один флакон «Spinraza» стоит более 100 000 долларов.
Как сообщили в ведомстве, особенностью использования этого препарата является то, что в отличие от препарата «Zolgensma», который применяют однократно детям до 2 лет, «Spinraza» нужно принимать всю жизнь – первые четыре дозы накопительные с интервалом в 14 дней. А дальше – поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.
Лечение чрезвычайно сложное, дорогостоящее и с пожизненной реабилитацией для больных.
По данным 2023 года, в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Эта редкая генетическая болезнь характеризуется постоянно развивающейся мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и, наконец, приковывает больного к инвалидной коляске и кровати, и может привести к летальному исходу, —
рассказали в департаменте.